De problemen waar mantelzorgers mee te maken hebben. Het verhaal van Reneé S.
Mantelzorgers krijgen een steeds grotere rol in de zorg in Nederland. Driekwart van de zorg in Nederland wordt verleend door informele zorgverleners. Je zou verwachten dat de overheid en allerlei instanties het mantelzorgers dan ook mogelijk maken om voor een ander te zorgen. In plaats daarvan ondervinden veel mantelzorgers wantrouwen en tegenwerking die hun taak extra zwaar maakt.
Beleidsmakers van de overheid hebben hun mond vol over de ‘participatiemaatschappij’, burgerschap, je eigen verantwoordelijkheid nemen en iets terug doen voor de samenleving. Mantelzorgers die dat allemaal doen worden geconfronteerd met een bureaucratie die belachelijke eisen stelt op het gebied van bewijsstukken en regels die contraproductief werken of tegenstrijdig zijn.
Er is daarbij sprake is van weinig of geen inlevingsvermogen voor de mantelzorger die het zwaar heeft door strikt formeel te reageren en mensen daarbij impliciet te beledigen vanuit een chronisch wantrouwen over de motieven van de mantelzorger. Dit komt niet alleen voor bij de overheid, maar ook bij woningbouwcorporaties, zorginstellingen en ziektekostenverzekeraars. Mantelzorgers worden verder geconfronteerd met falende en/of machteloze hulpverleningsinstellingen die zeggen niets aan de problemen te kunnen doen.
Een voorbeeld uit de praktijk. Aan het eind van dit voorbeeld sommen wij alle knelpunten waar mantelzorgers mee te maken hebben nog eens op.
De moeder van René werd oud en krakkemikkig. Haar dochter regelde zaken voor haar, ze ging vaak vanuit Wijk bij Duurstede bij haar moeder langs. De moeder ging verder naar de dagopvang en had huishoudelijke hulp. René woonde in China waar hij ZZP-er was als docent Engels en in de muziek, als uitvoerend musicus. In het laatste jaar van zijn verblijf was hij bezig een praktijk op te bouwen als ‘wellness coach’, mensen coachen bij hun privé problemen.
Hij kwam ieder jaar naar Nederland om te kijken hoe het met zijn moeder was. Tijdens zijn bezoeken werd het René duidelijk, dat het steeds slechter met haar ging. In 2013 werd duidelijk, dat ze niet meer alleen kon wonen. Ze had een TIA gehad en werd dement. Maar ze had een sterke wil, en zei dat ze per sé in haar huis wilde blijven wonen. Dit werd een onmogelijke situatie voor de zuster en zwager van René, zij moesten vanuit Wijk bij Duurstede alles regelen en hadden ondertussen hun eigen leven. Er werd gedacht over een gedwongen opname. René was op de hoogte van de situatie. Op het moment dat het zeer urgent werd en er op korte termijn iets moest gebeuren, was René net bezig een verlengd verblijf in China te regelen. Hij wilde daar graag blijven, want hij had het daar erg naar zijn zin. Het zag er echter naar uit, dat zijn verblijf in China na zijn zestigste niet kon worden verlengd, vanwege problemen met de verblijfs- en werkvergunning. Dit werd duidelijk op het moment dat de situatie met zijn moeder zeer urgent was. Toen het tegelijkertijd duidelijk werd, dat René weg moest uit China besloot hij naar Nederland te komen om voor zijn moeder te zorgen.
Op 3 februari 2014 kwam hij naar Nederland, op zijn moeder’s verjaardag. Toen hij weer naar Nederland kwam had hij negen jaar in China gewoond. René vond het een win-win situatie. Hij had een verblijfadres in Nederland en zijn moeder hoefde niet gedwongen te worden opgenomen. René ging bij zijn moeder wonen om voor haar te zorgen. Op het moment dat deze besluiten vielen was het duidelijk, dat het een fulltime job zou zijn waarvan niet duidelijk was, hoe lang het zou gaan duren. De huisarts verklaarde later dat op het moment dat René bij zijn moeder ging wonen het onzeker was hoelang ze nog zou leven. Al met al betekende dit wel, dat René in Nederland geen inkomsten had en ook niet meer in de gelegenheid zou zijn met betaald werk geld te verdienen. Hij had bovendien enkele lichamelijke beperkingen en dat betekende, dat niet iedere baan geschikt was.
René vroeg daarop een bijstandsuitkering aan die werd toegekend. Hij kreeg bij de toekenning van de bijstandsuitkering bovendien ontheffing van de sollicitatieplicht voor de zeer zware mantelzorg die hij voor zijn moeder moest verrichten. Hij was inmiddels 61 jaar.
Per 1 januari 2015 werd de Participatiewet ingevoerd, en daarmee ook de zogenaamde kostendelersnorm. Als je kosten met anderen in het huishouden kunt delen, word je op je bijstandsuitkering gekort. René woonde bij zijn moeder en ook hij kreeg te maken met de kostendelersnorm waarbij hij op zijn uitkering werd gekort.
Nadat hij twee jaar voor zijn moeder had gezorgd kwam René in contact met een hulpverlener, die hem adviseerde de medehuur (formeel) te regelen. Het huurhuis stond op naam van zijn moeder, en als die op termijn zou komen te overlijden, zou René het huis moeten verlaten omdat het huurcontract dan niet op zijn naam stond. Hij zou dan dakloos kunnen worden, omdat hij de woning op korte termijn zou moeten verlaten. Voor het regelen van deze zaak zou hij een verzoek moeten indienen bij woningbouw corporatie Ymere, die eigenaar is van de huurwoning.
René diende een verzoek in bij Ymere om medehuurder te worden. Ymere deed in het begin voorkomen dat als hij kon aantonen, via ‘een mantelzorgovereenkomst’ dat hij officieel mantelzorger was, het akkoord was. Maar een officiële ‘mantelzorgovereenkomst’ - van wie dan ook - bestaat helemaal niet. Er werd duidelijk, dat woningbouwcorporaties zouden hebben afgesproken dat om zo’n verklaring moest worden gevraagd. Dat doen ze voortdurend. Het is een veel voorkomend probleem waar mantelzorgers tegenaan lopen. Gerdien Buesink, jurist bij Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers geeft in een interview met het blad Plus voor senioren van november 2017 ook aan, dat zo’n mantelzorgovereenkomst helemaal niet bestaat en dat woningbouwcorporaties daar soms om vragen, hoewel het niet altijd gebeurt.
Woningbouwcorporatie Ymere kon niet aan René duidelijk maken, hoe dat dan zou moeten.
Ymere wees het verzoek tot medehuur af. De reden was eerst dat er niet was aangetoond dat René mantelzorger was en dat kinderen die niet onafgebroken bij hun ouders hebben gewoond door Ymere nooit als medehuurder worden erkend. (Andere verhuurders doen dat soms wel)
Daarop heeft René een advocaat in de arm genomen die een procedure voor de rechter zou moeten starten. Tegelijkertijd begon een wanhopige rondgang langs hulpverleningsinstellingen. Er werd contact gezocht met het sociaal loket in Amsterdam, maar daar zeiden ze waarschijnlijk niets voor hem te kunnen doen. Ze zouden het uitzoeken maar hebben uiteindelijk niets meer van zich laten horen. Verschillende hulpverleners gaven aan, het probleem te kennen, ook belangenorganisaties. Maar ook zij konden René niet verder helpen. Mee/Amstel Zaan gaf aan, het probleem te kennen, maar niet aan belangenbehartiging te mogen doen op dit gebied, ze deden alleen aan belangenbehartiging voor mantelzorgers met een Persoons Gebonden Budget, (PGB) omdat volgens de subsidievoorwaarden van de overheid waarvan Mee subsidie krijgt belangenbehartiging voor de groep mantelzorgers die geen PGB hebben niet is toegestaan. Ze konden er niets aan doen.
De advocaat maakte een procedure aanhangig en stuurde een pleidooi naar de rechter. Bij de rechtszitting waren alle betrokkenen aanwezig, te weten René en zijn moeder, de advocaat van René en de advocaat van Ymere. Er vond toen een interactie plaats waarbij de verschillende partijen hun standpunt naar voren brachten. Na de rechtszitting konden de beide advocaten nog een keer reageren. De advocaat van Ymere stuurde ondanks de interactie op de rechtszitting een bladzijdenlang tegen-pleidooi, vol insinuaties over de motieven en bedoelingen van René. Ymere insinueerde, dat hij met voorbedachte rade uit China was gekomen om de woning over te nemen en helemaal niet om voor zijn moeder te zorgen. René voelde zich zwaar beledigd. Het bleek, dat deze insinuaties niet meer konden worden weerlegd met weer een tegenpleidooi. Daarvoor moet je na uitspraak van de rechter hoger beroep instellen. De rechter besliste na de rechtszitting dat de vordering van René om een huurcontract te krijgen niet moest worden toegewezen, waarbij de rechter verschillende onbewezen insinuaties uit het pleidooi van de advocaat van Ymere overnam.
René voelde zich zwaar teleurgesteld en miskend. Hij offerde zich op voor zijn moeder, wat heel lang kon gaan duren, en hij werd neergezet als een profiteur die uit was op zijn eigen belangen. Hij voelde zich ook geschoffeerd omdat hij steeds de insinuaties moest weerleggen met verklaringen van zijn zuster, artsen en verpleging waaruit het tegendeel bleek. Er was een soort omgekeerde bewijslast waarbij hij moest bewijzen dat de insinuaties van de advocaat van Ymere niet juist waren, terwijl die hun onterechte beschuldigingen niet hoefden te bewijzen.
Een CIZ- indicatie 4 (zeer zware indicatie) is een aanwijzing dat iemand zeer hulpbehoevend is. De moeder van René had die indicatie, en dat was een aanwijzing dat het zeer noodzakelijk was dat René bij zijn moeder ging wonen om voor haar te zorgen . Een van de leugens van Ymere was, dat er pas in 2014, enige tijd nadat René bij zijn moeder ging wonen, er een CIZ-4-indicatie was voor zijn moeder waarbij de advocaat aannam dat dit dus de eerste keer was dat de moeder van René deze indicatie kreeg. Dus volgens Ymere t werd pas duidelijk dat er een ernstige noodsituatie bestond in het jaar dat René al bij zijn moeder woonde. Volgens Ymer was die noodsituatie er nog niet toen René bij zijn moeder ging wonen.Op het moment dat hij bij zijn moeder ging wonen zou hij volgens Ymere alleen voor zijn eigen belang kiezen. René moest toen met eerdere, andere brieven met de vaststelling van indicatie 4 aantonen dat de veronderstelling van de advocaat van Ymere niet klopte.
René besloot, in overleg met zijn advocaat, met een andere advocaat in hoger beroep te gaan. Daarop heeft de advocaat van Ymere naar aanleiding van de reacties op de insinuaties die weerlegd werden het verhaal bijgesteld, nog steeds met het uitgangspunt, dat René geen huurcontract zou krijgen. Men stelde zich eerder al op het standpunt, dat er bij inwonende kinderen geen sprake is van een duurzame gemeenschappelijke huishouding, dat een mantelzorg- inwoning altijd van tijdelijke aard is en dat het doel van de inwoning niet het verkrijgen van de woning mag zijn. De advocaat van Ymere bracht verder naar voren, dat het een sociale huurwoning betreft, en dat die moet worden toegewezen aan iemand die daar recht op heeft.
René begon te vermoeden, dat Ymere hele andere motieven had. Veel van de woningen in het complex waar hij woont zijn verkocht, en met de woning waar hij woonde zou men wel eens dezelfde plannen kunnen hebben. In de eerste rechterlijke uitspraak constateerde de rechter wel, dat er sprake was van een gemeenschappelijke huishouding van René en zijn moeder, een argument voor de maatregel om hem een huurcontract toe te kennen. Maar de rechter deed geen uitspraak over de duurzaamheid ervan. Niet alleen René ging dus in hoger beroep maar ook Ymere. Daarbij vechten zij de uitspraak van de rechter aan dat er sprake is van een gemeenschappelijke huishouding.
De rechtsprocedures die al enige tijd duren, werden extra gecompliceerd, omdat tijdens deze procedures van hoger beroep de moeder van René begin augustus 2017 overleed. Toen kon er geen eis meer zijn van medehuurder worden, omdat er geen hoofdbewoner meer was.
Ymere reageerde op het overlijden van de moeder zeer snel met een email en een aangetekende brief van 8 september dat René de woning per 31 oktober 2017 moest verlaten. Tot die datum zou hij de tijd hebben de woning te ontruimen. In de brief stond dat er iemand zou komen om het te bespreken. De datum waarop die persoon langs zou komen was op dezelfde dag waarop de aangetekende brief door René werd ontvangen. Toen dit gebeurde was de nieuwe advocaat van hem toevallig op vakantie. René slaagde er toch in hem te bereiken en kreeg het advies, niemand binnen te laten. Dit heeft hij laten weten aan Ymere. René en zijn advocaat waren het erover eens, dat het zeer onbehoorlijk was van Ymere om zo op te treden terwijl het hoger beroep nog liep.
Ondertussen is de advocaat een nieuwe procedure ‘voortzetting huur na overlijden’ begonnen. Dit moet nog voor de rechter komen. Ymere heeft geen pogingen meer gedaan René hangende de procedure uit de woning te krijgen met intimiderende brieven en e mails.
Conclusie
Er moet een einde komen aan het ontmoedigen van zorgen voor een ander. Door de huidige wet- en regelgeving ondervinden mantelzorgers te veel tegenwerking. Mezzo, de belangenvereniging van mantelzorgers, krijgt hierover steeds meer meldingen binnen. Ook in de media verschijnen hierover verhalen. Het AVRO/TROS consumentenprogramma Radar besteedde onlangs aandacht aan de problematiek van de mantelzorgers. Hun problemen zijn inmiddels wijd en zijd bekend, maar er gebeurt weinig op het gebied van maatregelen.
Hoe worden mantelzorgers tegengewerkt?
- Kostendelersnorm: wanneer je bijvoorbeeld een bijstandsuitkering hebt en gaat samenwonen met een hulpbehoevende naaste word je op je uitkering gekort.
- Medehuurderschap: trek je bij iemand in om te gaan zorgen, dan loop je na het overlijden van degene de kans op straat te komen staan. Je kunt medehuurderschap altijd aanvragen, maar pas na twee jaar is het via de rechter afdwingbaar eEn de woningbouwcorporaties moeilijk doen over het en verlenen van medehuurderschap waarbij ze vragen om een mantelzorgverklaring als bewijs. Probleem is vooral ook bij inwonende ouder en kind, omdat dan vaak geen duurzaam, gemeenschappelijk huishouden wordt aangenomen
- Mantelzorgverklaring: Niet alleen corporaties, ook de gemeente kan vragen om zo’n verklaring. Bijvoorbeeld bij een vergunning voor het plaatsen van een mantelzorgwoning in de tuin. Formeel bestaat een verklaring echter niet waardoor de mantelzorger van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Gevolg: vertraging bij het plaatsen van een mantelzorgwoning of geen huurcontract.
- Bijstandsuitkering en samenwonen: wanneer een mantelzorger met een bijstandsuitkering meer dan drie nachten per week doorbrengt bij zijn zorgvrager om hem te verzorgen bestaat er een kans dat er op de bijstandsuitkering wordt gekort.
- Ontmoediging pgb voor mantelzorgers: Er zijn gemeenten die niet willen dat een zorgvrager een mantelzorger betaald vanuit een pgb. Dit uit angst dat meer mantelzorgers betaald willen worden voor hun zorgtaken.
- Sollicitatieplicht: Voor mantelzorgers met een WW-uitkering is het bij intensieve mantelzorg mogelijk maximaal 6 maanden ontheffing te krijgen van de sollicitatieplicht bij het UWV. Voor mantelzorgers met een bijstandsuitkering gelden geen algemene regels en bepaalt de gemeente of er ontheffing sollicitatieplicht wordt gegeven. Er ontstaat hierdoor veel willekeur en de beslissing of je wel of geen ontheffing krijgt is afhankelijk van welke ambtenaar je tegenover je hebt.
- Falende hulpverleningsinstellingen. Uit het voorgaande blijkt, dat veel hulpverleningsinstellingen op de hoogte zijn van de vele knelpunten, maar er machteloos tegenover staan. Ze kunnen vaak niets voor de mantelzorger doen en de signaleringen dat de mantelzorger onder te zware druk staat, die vaak al lang vanuit verschillende hoeken plaatsvinden leiden vaak niet tot structurele oplossingen. Signalen vanuit de naaste familie of vrienden wordt soms genegeerd of men wordt met een kluitje in het riet gestuurd. Vaak worden geen begeleidende gesprekken met de mantelzorger gevoerd. Dit kan ook een kwestie zijn van financiering. Hulpverleners krijgen voor de begeleiding van mantelzorgers geen vergoeding. Met alle gevolgen vandien, bijvoorbeeld dat de juiste diagnose van degene die verzorgd wordt niet wordt gecommuniceerd naar de mantelzorger en/of naaste familie. Gelukkig bestaan er mantelzorgmakelaars, die vooraf advies en hulp geven bij bijvoorbeeld een WMO aanvraag. Ook heeft men vanuit de Wmo recht op gratis cliëntondersteuning. Mantelzorgmakelaars worden soms vergoed door de aanvullende zorgverzekering. Maar zolang de betrekkelijke rechteloosheid van de mantelzorgers voortduurt kunnen die ook niet altijd wat doen.
- Gevoelloze benadering met ingewikkelde juridische procedures om je recht te halen. Er bestaat bij instanties vaak een te groot wantrouwen richting goed bedoelende mantelzorgers die dan met bewijzen moeten komen dat ze goede bedoelingen hebben, terwijl het wantrouwen van de verhuurder niet wordt gestaafd met bewijzen, zodat via een soort omgekeerde bewijslast mantelzorgers moeten aantonen, dat het vaak ongefundeerde wantrouwen onterecht is. Daarbij kan de mantelzorger verzeild raken in eindeloze ingewikkelde juridische en administratieve procedures, die de taak van mantelzorger extra verzwaren.
- Onder druk zetten van potentiële mantelzorgers vanwege bezuinigingen. Bij Mezzo komen signalen binnen, dat gemeenten mantelzorg wel eens proberen af te dwingen, om geen indicatie te hoeven geven voor zorg via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Dan kost het ze geen geld. Mezzo maakt zich hier boos over, omdat mantelzorgers vaak zo overbelast zijn dat ze het er maar bij laten zitten.
Met Mezzo vinden wij dat mantelzorgers juist meer erkenning moeten krijgen in plaats van dat ze vanuit wantrouwen worden benaderd. Mezzo is momenteel in gesprek met het ministerie van VWS over de regels die mantelzorgers ontmoedigen in de zorg voor een ander.
Wij zoeken met deze notitie de publiciteit om een bijdrage te leveren aan de bekendheid van de problemen van mantelzorgers en bij te dragen aan het streven naar een oplossing ervan. Wanneer u aandacht wilt besteden aan de zaak van René is hij bereid tot een interview.
Bijstandsbond
Bezoekadres Bijstandsbond: Da Costakade 162, 1053 XD
in het gebouw Tetterode op de hoek van de Kinkerstraat ter hoogte van
de Bilderdijkstraat, tram 7,17,12 en 10.
laatste nieuws
overlevingsgids voor mensen met een minimaal inkomen
introductie